La sala de espera de los Síndromes de Sensibilización Central (Kaos en la Red) Por Clara Valverde "No sé qué esperamos puesto que aquí dentro nunca pasa nada… Brillan las paredes de color blanco que nos protegen ...

La sala de espera de los Síndromes de Sensibilización Central (Kaos en la Red)

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Por Clara Valverde

"No sé qué esperamos puesto que aquí dentro nunca pasa nada… Brillan las paredes de color blanco que nos protegen de lo inesperado"

Santiago López Petit *

En el 2005 nos dijeron “esperar y dar una oportunidad” al Pla Fibromialgia - Síndrome de Fatiga Crónica de la entonces Consellera de Salut Marina Geli y sus compinches (la Fundación FF, Ciutadans Pel Canvi, etc). Ese plan consistía en aparcarnos a los enfermos en Atención Primaria sin posibilidad de unas analíticas y tratamientos relevantes, de un diagnóstico correcto, ni de informes útiles para el ICAM y Benestar Social. Los enfermos bautizamos ese plan como “Plan Guantánamo” porque nos dejaba excluidos de lo sanitario y lo económico de forma permanente. Nos vestimos de naranja y nos echamos en el suelo delante de la Consellería de Salut.

En el 2009 y el 2010 nos dijeron “esperar y dar una oportunidad” a la Resolución 203 / VIII votada por unanimidad en el Parlament en mayo del 2008, resolución que fue moneda de cambio por retirar la ILP Fibromialgia - SFC con 140.000 firmas (retirada que consiguió el entonces joven parlamentario del PSC, Toni Comín), ILP que aseguraba, entre otras cosas, Unidades Hospitalarias Especializadas, pediatras para los niños con SFC y un mejor trato por parte del ICAM.

En el 2011 nos dijeron “esperar y dar una oportunidad” a nuevo plan Fibromialgia - SFC de CiU que era diagnosticar todos los SSC como “fibromialgia leve” y recetar antidepresivos y Lyrica. Nada para la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica ni para las Sensibilidades Químicas Múltiples. Durante los 4 años de Boi Ruiz, los enfermos de SSC perdimos el poco acceso que teníamos a especialistas y el ICAM retiró, de forma sistemática, las pensiones que los enfermos de SSC habían obtenido por vía judicial. Y durante esos años, los médicos “expertos en SSC” de la pública hicieron un gran negocio cobrando por informes, a los enfermos de SSC, en BarnaClinic y en sus otras consultas privadas, negocio que continúa.

Estamos en el 2016. Nos dicen “esperar y dar una oportunidad” al nuevo plan SSC del Conseller de Salut Toni Comín, plan elaborado por los médicos de… BarnaClinic !. Este plan es igual que el Plan Guantánamo pero con menos acceso a los especialistas de la sanidad pública, con ninguna claridad sobre el problema de la mala praxis masiva en la que se está diagnosticando todos los SSC y muchas otras enfermedades como “fibromialgia”, recetando a todas las mujeres antidepresivos, y así creando el Gran Fibroparking que es Catalunya (la formación que se está llevando a cabo por la CAMFiC para el Departament de Salut para los médicos de cabecera está centrada en eso, diagnóstico de fibromialgia para todos y antidepresivos). Y nada para los enfermos de SQM, nada para los niños con SFC, nada de un trato justo por el ICAM. O sea, más Guantánamo.

“Tengo la necesidad de creer en lo que me dicen. Tengo esperanza en ellos. Además me costaría mucho abandonar esta sala. A veces oigo voces de auxilio que vienen de fuera, golpes contra la puerta. Prefiero no mirar”. *

Mientras tanto los enfermos de SSC sufren, viven muertos en vida en sus camas o mueren de pericarditis, de shock tóxico, de cáncer secundario al SFC. Se desesperan y se suicidan por falta de atención sanitaria, por falta de ayudas económicas, por falta de una palabra amable, por falta de lo mínimo que tienen otros enfermos. Sí, ahora sabemos que el riesgo de suicidio en el SFC en el Estado español es 6 veces más que en la población sana. Ahora tenemos los datos para demostrarlo, pero los políticos prefieren no mirar, no escuchar los golpes en la puerta.

"En la sala de espera huele a muerto. Antigu@s amig@s quieren limpiar las cloacas, y han decidido colaborar con los guardianes. Ahora son los nuestros los que nos llaman a participar". *

"Aunque hay algunos que han decidido colaborar con los guardianes, más y más enfermas y enfermos de SSC no esperamos, no damos una oportunidad a los políticos, administraciones y “expertillos” porque, después de décadas, ya no nos creemos las falsas promesas de los administradores que administran para sus bolsillos y sus aliados. Ya no hacemos caso a los que sabemos que nunca van a atender estas enfermedades porque no son rentables, porque en esta sociedad de la mercantilización somos un estorbo que mejor dejar morir". *

"Un día, recuerdo perfectamente cuando fue, me cansé de esperar. Más exactamente, me pregunté qué esperaba sentado en aquella sala. No osé preguntarme el porqué, tan solo el qué". *

"Nuestra violencia es existir". *

* Las citas de Santiago López Petit en este texto son de “En la sala de espera o sobre la rabiosa actualidad” de su último libro "El discreto encanto de la política" (Editorial Icaria 2016). López Petit es filósofo y autor de numerosos libros, entre otros, Hijos de la Noche (Bellaterra 2014), en el que relata su vida con el Síndrome de Fatiga Crónica.

Fuente: LA SALA DE ESPERA DE LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL